skip to Main Content
Williams-spreekuur VUmc Amsterdam

Williams-spreekuur VUmc Amsterdam

De afgelopen jaren is druk gewerkt om een goede ’Williams-poli’ op te zetten. Het Williams-spreekuur werd verzorgd door Jacinta Bruin, AVG en Annet van Hagen, klinisch geneticus (eerst vanuit NWZ locatie Alkmaar, later vanuit Amsterdam UMC locatie VUmc). Waar nodig werden andere specialisten geraadpleegd. Het streven was om voor de ‘Williams-poli’ een officiële erkenning als Expertise Centrum te verwerven, maar de aanvraag daartoe werd in 2018 door de overheid afgewezen. Niet omdat er onvoldoende expertise was, maar enkel omdat er onvoldoende publicaties over het Williams syndroom geschreven waren…

Expertise Centrum AMC VUmc

Bron: www.vumc.nl

Nieuwe opzet

Desalniettemin hebben er diverse positieve gesprekken plaatsgevonden tussen het NVWBS-bestuur en een team van het Amsterdam UMC dat meerdere Expertise Centra voor zeldzame syndromen leidt. Dit heeft geresulteerd in een nieuwe opzet van het Williams-spreekuur, waarbij de afspraken dezelfde procedures zullen gaan volgen als bij de andere Expertise Centra voor zeldzame syndromen. Wat niet verandert, is de nauwe betrokkenheid van Dr. Annet van Hagen bij het spreekuur.

Wat je kunt verwachten van het spreekuur

Het uitgangspunt van de Williams-poli is om zo goed mogelijk adviezen omtrent de zorg voor de persoon met het Williams syndroom te geven.
De poli wordt geleid door Annet van Hagen, klinisch geneticus, en Jacinta Bruin, AVG. Afhankelijk van je vraag worden voorafgaand aan het spreekuur ook andere specialisten / deskundigen geraadpleegd, die eventueel aanwezig zijn bij het spreekuur. Ook kan het voorkomen dat je deze specialisten op een later tijdstip ontmoet. Het spreekuur zal bovendien geregeld gevoerd worden: als het kan om de week, maar in ieder geval eens per 4 weken. Dat geeft meer mogelijkheden.

Vragen

Net als voorheen is de ‘Williams-poli’ niet bedoeld als behandelingscentrum. De zorg bij jou in de buurt (bijvoorbeeld via je eigen kinderarts) kan gewoon doorlopen. Er wordt vooral advies gegeven over hoe je zelf, je kinderarts of andere zorgverleners het beste met een klacht of probleem kunnen omgaan.

Klinisch geneticus Dr. Annet van Hagen

Klinisch geneticus Dr. Annet van Hagen

Er zullen veel vragen gesteld worden door de specialisten voorafgaand aan het spreekuur, meestal in de vorm van een vragenlijst. De verkregen antwoorden zullen door de ‘Williams-poli’ gebruikt worden om individueel advies te kunnen geven, maar ook om bredere kennis omtrent het Williams Syndroom te vergaren. Dit kan met jouw toestemming gebruikt worden voor weterschappelijk onderzoek, wat anderen met het Williams syndroom weer kan helpen. Uiteindelijk is het de bedoeling dat we de komende jaren verder bouwen aan een erkend Expertise Centrum voor kinderen en volwassenen met het Williams syndroom. We streven naar de beste multidisciplinaire zorg in combinatie met wetenschappelijk onderzoek.

Spreekuur 15 mei

Voordat de nieuwe opzet van het Williams-spreekuur officieel van start gaat, verzorgen Annet van de Hagen en Jacinta Bruin op woensdag 15 mei nog één keer het Williams-spreekuur in Amsterdam UMC locatie VUmc. Mocht je je daarvoor aan willen melden, neem dan contact op met de polikliniek klinische genetica van Amsterdam UMC, locatie VUmc via tel. 020-4440150.

NB! Tijdens de ledendag op 15 juni 2019 zullen diverse medisch specialisten aanwezig zijn om voorlichting te geven en prangende vragen te beantwoorden.

Back To Top
X