skip to Main Content
Waihonapedia: Dé Digitale Encyclopedie Over Zeldzame Aandoeningen

Waihonapedia: dé digitale encyclopedie over zeldzame aandoeningen

Eind vorig jaar zijn we gestart met een pilot met Waihonapedia, een initiatief van Gerritjan Koekoek, ouder van een zoon met het Cornelia de Lange syndroom.

WaihonaPedia is een veilig digitaal systeem waarmee ouders/familie/verzorgers van personen met een zeldzame, meervoudige, complexe aandoening zelf de regie kunnen voeren over de zorg en de behandelingen van de patiënt. Dit moet leiden tot de hoogst mogelijke mate van kwaliteit van leven voor de patiënt en de familie en verzorgers.

Waihonapedia

Bundeling en borging van kennis

Veel informatie over zeldzame aandoeningen, zoals het Williams Beuren syndroom, is verspreid over verschillende bronnen, zowel online als offline. Hulpbehoevende ouders/verzorgers, maar ook leerkrachten en zelfs specialisten zien vaak door de bomen het bos niet meer. Op social media wordt veel gedeeld, maar niet alle communities zijn openbaar en de kennis en ervaringen worden niet gedocumenteerd. Waihonapedia bundelt, actualiseert en borgt alle beschikbare informatie en kennis op één plek. Met als doel de best mogelijke voorlichting te bieden over uiteenlopende thema’s. Waihonapedia is feitelijk dé digitale encyclopedie over zeldzame aandoeningen, samengesteld voor en door specialisten en ervaringsdeskundigen.

” Waihona betekent ‘schat’ in het Hawaiiaans. Zoals ook onze bijzondere kinderen de grootste ‘schatten’ zijn “

Oprichter Gerritjan Koekoek: “Ik ben allereerst vader en echtgenoot. Ik heb 3 kinderen, Rai, Anne en Djenna en ben getrouwd met Wilma. Al zestien jaar ben ik op reis. Op pad met Rai. Mijn zoon heeft het Cornelia de Lange syndroom. Mijn leven veranderde compleet bij de geboorte van mijn zoon. Van een ICT architect die zich richtte op zijn carrière, naar een zorgouder. Dat was moeilijk. En nog steeds. Maar gaandeweg ontdekte ik ook hoe mooi het is om deze reis te maken.”

Leren van je kind
“Mijn kind is ernstig verstandelijk gehandicapt. Het ontneemt je alle kansen om je achter normale communicatieve vaardigheden ‘te verschuilen’. Het dwingt je tot openstellen en tot op oogniveau communiceren. Dat viel niet mee voor iemand die altijd vanuit rede en ratio reageerde. Ik heb geleerd om veel dichter bij mijn gevoel te komen. Relativeren is een stuk gemakkelijker geworden.“

Kennis ligt bij ervaringsdeskundigen
Gerritjan: “Bij zeldzame ziektes weten de ervaringsdeskundigen vaak meer over de ziekte dan de medische wetenschap. De ouders maken het kind elke dag mee en leren precies wat hij/zij nodig heeft. Met mijn gebouwde platform WaihonaPedia bundel ik deze kennis. Één platform voor elke aandoening. WaihonaPedia helpt momenteel 8 patiëntenverenigingen/stichtingen (waaronder NVWBS, red.).”

What’s in a name?
“Wikipedia was mijn grootse inspiratiebron voor het bouwen van WaihonaPedia. Voor het eerst in de geschiedenis waren het niet de ‘dure instituten’, maar de mensen zelf die dingen waar ze verstand van hebben met elkaar gingen delen. Dat doet WaihonaPedia ook. We doorbreken het kennismonopolie van de wetenschappers. Families en wetenschappers gaan elkaar helpen; co-creatie.”

Bron: www.dejamfabriek.nl

Verrijking

In samenwerking met content manager Lonneke Voets, die ook onze website onderhoudt en de content voor de nieuwsbrief verzorgt, hebben we de Waihonapedia-encyclopedie al voor een groot deel van informatie over het Williams syndroom voorzien. Denk hierbij aan relevante data, Europese medische richtlijnen en overige documentatie.

Maar: elke persoon met WBS en elke situatie is uniek! 

Daarom willen we het platform verrijken met:​

  • Persoonlijke ervaringen en tips van en voor ouders/verzorgers
  • Richtlijnen en adviezen van en voor experts​ / medisch specialisten
  • Ervaringen en tips van en voor leerkrachten

Door kennis te delen, te ontwikkelen en te borgen worden we samen wijzer!

GEZOCHT: vrijwilligers voor de projectgroep Waihonapedia!

Om draagvlak te creëren voor onze deelname aan Waihonapedia zoeken we vrijwilligers die mee willen denken over de implementatie van het platform. Tijdens de ledendag in het Beatrix Theater hebben zich al enkele gegadigden gemeld, waarvoor onze dank. We kunnen echter nog wat extra handjes en hersenen gebruiken. Lijkt het je leuk om deelgenoot te worden van de Waihonapedia-projectgroep, stuur dan een e-mail naar waihonapedia@williams-syndroom.nl. Graag nodigen we je binnenkort uit voor een kennismakingsbijeenkomst en brainstormsessie!

Kijk voor meer informatie op www.waihonapedia.org.

Back To Top
X