skip to Main Content
  • Verzamel bij een vermoeden van WBS aanvullende informatie bij ouders en zorgverleners.
  • Realiseer dat ouders vaak expert zijn. Zij hebben vaak al veel gelezen over WBS en kennen hun kind als geen ander.
  • Wijs familie op de mogelijkheid van aanvullende erfelijkheidsvoorlichting op een polikliniek Klinische Genetica bij een UMC in de regio.
  • Bedenk dat een consult, anamnese en onderzoek van iemand met WBS meer tijd, creativiteit en denkkracht vragen.
  • Besteed bij de begeleiding niet alleen aandacht aan de persoon met WBS maar ook aan de ouders/verzorgers. Wees daarbij alert op de draagkracht van het gezin.
  • Wijs de ouders/verzorgers op de mogelijkheid van lotgenotencontact via de NVWBS.
  • Verwijs ouders waar nodig naar aanvullende professionele ondersteuning.
  • Vraag artsen met ervaring met WBS waar nodig om consultatie en advies.
Back To Top