skip to Main Content

Informatie voor familie en naasten

Hoe is het om een broer of zus met het Williams Beuren Syndroom te hebben? En wat betekent dat voor grootouders? Broer Bart en opa Renze vertellen hierover uit eigen ervaring.

Brussen

‘Als je een broer of zus hebt met het Williams Beuren Syndroom is dat niet altijd makkelijk’, vindt Bart (8). Zijn broer Ton (10) heeft WBS. ‘Ton blijft soms honderdduizend keer hetzelfde zeggen tegen papa en mama. ‘Ik met het hert, ik met de vis, ik met de koe… Dat vind ik vervelend. Want Ton krijgt daardoor meer aandacht dan ik.’

‘Maar het is wel leuk om met Ton in de speeltuin te spelen’, gaat Bart verder. ‘En laatst zijn we door Ton naar de dierentuin geweest voor de Onky Donky-dag. Dus dat is weer een voordeel!’

Grootouders

‘Kennelijk is er iets misgegaan’, vertelt Renze de grootvader van Roos (12). ‘Waarschijnlijk was ik te laat bij de deur. Daardoor is de chauffeur al met Roos naar haar eigen huis doorgereden. Even telefonisch overleg en een kwartier later stapt mijn kleindochter alsnog binnen. Door dit gedoe is ze wel een beetje overstuur. Logisch, want het ging allemaal niet zoals verwacht. Daaruit blijkt maar weer hoe kwetsbaar ze is.’

Als opa heef Renze veel respect voor iedereen die (net als hij) om Roos heen staat, zodat zij de ondersteuning krijgt die zij nodig heeft. Haar vader, moeder en broer. De mensen van de dagopvang en de medische begeleiding. En niet te vergeten de mensen van het vervoer dat iedere dag weer geregeld is.

‘Echt, er zijn zoveel mensen die zich om Roos bekommeren. En wat geven zij veel! Natuurlijk gaat er daarbij wel eens wat mis, zoals net. Maar dat valt in het niet bij alle liefde en persoonlijke aandacht voor Roos. Echt, het siert ons land dat er zoveel ruimte en respect is voor medemensen met beperkingen. Laten we daar zuinig op zijn!’

Back To Top
X