skip to Main Content

De Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom is er voor mensen die met het Williams Beuren Syndroom (WBS) te maken hebben. Zelf, in hun familie, in hun omgeving of in hun werk. We maken ons sterk in het belang van mensen met WBS. Dat doen we mét jou en vóór jou! Betrokken, onafhankelijk en vernieuwend. Jij kunt ons hierbij ondersteunen. Door lid te worden. Door actief mee te doen als vrijwilliger. Door een donatie op NL57 RABO 0155898884. Of door zelf een sponsoractie op te zetten.

Missie

Als vereniging willen wij hèt aanspreekpunt zijn voor iedereen die meer wil weten over WBS. Voor ouders die op zoek zijn naar informatie en ondersteuning. Voor jongeren en volwassen met WBS (en hun ouders) die in elke leeftijdsfase opnieuw met specifieke vragen worden geconfronteerd. Voor zorgverleners en andere professionals die met deze patiëntengroep te maken krijgen in een behandel- of onderwijssetting. En voor onderzoekers die in hun onderzoek het ervaringsperspectief van mensen met WBS willen meenemen.

Vanuit onze persoonlijke betrokkenheid met WBS organiseren we bijeenkomsten voor informatie, ontmoeting en lotgenotencontact. We zijn betrokken bij het verzamelen en verspreiden van (ervarings)kennis om het begrip voor en de (h)erkenning van het syndroom te vergroten. En we komen op voor de belangen van mensen met WBS en hun naasten, zodat zij zo min mogelijk drempels ervaren bij het leven met dit syndroom. Dit alles doen we voor en met jou, dus in samenwerking met zoveel mogelijk leden!

Bestuur

Onno Ceelen
René Joppe – 20-plussers
Twan de Kruijf – voorzitter
Robbert-Jan Meijer
Paul Wezenbeek – penningmeester

MEO ondersteunt de NVWBS bij de ledenadministratie, financiële administratie, bestuursvergaderingen, organisatie van evenementen en het websitebeheer.

Commissies

In enkele commissies werken we vanuit het bestuur met een groeiende groep betrokken vrijwilligers aan verschillende projecten, thema’s en activiteiten. Op deze manier kunnen al onze leden hun specifieke kwaliteiten inzetten voor onze vereniging – passend bij wat zij zelf graag kunnen en willen bijdragen. Wil jij ook actief mee doen, mee denken en mee beslissen? Neem dan contact met ons op!

Samenwerkingspartners

Als vereniging zetten we ons in om de wetenschappelijke kennis, kennis van professionals en ervaringskennis te bundelen en te verspreiden.

We zijn daarom actief betrokken bij:

Back To Top