skip to Main Content

De Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom is er voor mensen die met het Williams Beuren Syndroom (WBS) te maken hebben. Zelf, in hun familie, in hun omgeving of in hun werk. We maken ons sterk in het belang van mensen met WBS. Dat doen we mét jou en vóór jou! Betrokken, onafhankelijk en vernieuwend. Jij kunt ons hierbij ondersteunen. Door lid te worden. Door actief mee te doen als vrijwilliger. Door een donatie op NL57 RABO 0155898884. Of door zelf een sponsoractie op te zetten.

Als vereniging willen wij hèt aanspreekpunt zijn voor iedereen die meer wil weten over WBS. Voor ouders die op zoek zijn naar informatie en ondersteuning. Voor jongeren en volwassen met WBS (en hun ouders) die in elke leeftijdsfase opnieuw met specifieke vragen worden geconfronteerd. Voor zorgverleners en andere professionals die met deze patiëntengroep te maken krijgen in een behandel- of onderwijssetting. En voor onderzoekers die in hun onderzoek het ervaringsperspectief van mensen met WBS willen meenemen.

Vanuit onze persoonlijke betrokkenheid met WBS organiseren we bijeenkomsten voor informatie, ontmoeting en lotgenotencontact. We zijn betrokken bij het verzamelen en verspreiden van (ervarings)kennis om het begrip voor en de (h)erkenning van het syndroom te vergroten. En we komen op voor de belangen van mensen met WBS en hun naasten, zodat zij zo min mogelijk drempels ervaren bij het leven met dit syndroom. Dit alles doen we voor en met jou, dus in samenwerking met zoveel mogelijk leden!

Onno Ceelen – bestuurslid
René Joppe – bestuurslid
Twan de Kruijf – voorzitter
Robbert-Jan Meijer – bestuurslid
Paul Wezenbeek – penningmeester & secretaris

MEO ondersteunt de NVWBS bij de ledenadministratie, financiële administratie, bestuursvergaderingen, organisatie van evenementen en het websitebeheer.

In enkele commissies werken we vanuit het bestuur met een groeiende groep betrokken vrijwilligers aan verschillende projecten, thema’s en activiteiten. Op deze manier kunnen al onze leden hun specifieke kwaliteiten inzetten voor onze vereniging – passend bij wat zij zelf graag kunnen en willen bijdragen. Wil jij ook actief mee doen, mee denken en mee beslissen? Neem dan contact met ons op!

Als vereniging zetten we ons in om de wetenschappelijke kennis, kennis van professionals en ervaringskennis te bundelen en te verspreiden.

We zijn daarom actief betrokken bij:

Het bestuur van de vereniging stelt hoge eisen aan een veilige omgeving binnen de vereniging. We willen dat iedereen zich thuis voelt en kan zijn wie hij of zij is. We stellen daarom ook eisen aan het gedrag van ons bestuur en vrijwilligers.

Vanuit de vereniging organiseren wij activiteiten voor en door onze leden. Meestal zullen deze bijeenkomsten bezocht worden door meerdere leden uit dezelfde familie. We organiseren of faciliteren ook activiteiten waarbij een deel van de zorg overgedragen wordt aan derden.

In ons aanstellingsbeleid is vastgelegd welke eisen wij stellen aan vrijwilligers die ingezet worden tijdens activiteiten die georganiseerd worden namens de vereniging. Onderdeel van dit beleid is het aanvragen van een Verklaring Omtrent Gedrag en het ondertekenen van de Gedragscode Vrijwilligers.

Deze gedragscode is ook ondertekend door alle bestuursleden en sleutelfiguren binnen de vereniging.

Wanneer mensen zich onveilig voelen of gevoeld hebben kunnen zij zich wenden tot onze vertrouwenspersoon. Bij de vertrouwenspersoon kunnen vrijwilligers, betaalde medewerkers, minderjarigen, kwetsbare mensen en bijvoorbeeld ouders terecht met hun vermoedens of kennis van grensoverschrijdend gedrag. De vertrouwenspersoon is erg belangrijk om het melden van (vermoedens van) grensoverschrijdend gedrag makkelijker te maken. Deze rol wordt binnen de vereniging momenteel vervuld door Maaike Wigboldus, Maaike is te benaderen op telefoonnummer: 072 792 07 69

In voorkomende gevallen kan via het algemene nummer van de vereniging bij ons secretariaat gevraagd worden naar een tweede onafhankelijke vertrouwenspersoon, dit kan bijvoorbeeld noodzakelijk zijn als iemand die beschuldigt wordt van intimiderend gedrag ook wilt terugvallen op een vertrouwenspersoon.

ANBI Status

De Nederlandse Vereniging Williams-Beuren Syndroom heeft de ANBI status. Dit betekent onder meer dat donateurs en erflaters afhankelijk van de vorm waarin de giften zijn gedaan, de gift van de inkomsten- of vennootschapsbelasting aftrekken (uiteraard binnen de daarvoor geldende regels). Nalatenschappen ontvangen door een ANBI zijn vrijgesteld van successierecht. Meer informatie: www.anbi.nl.

Nederlandse Vereniging Williams-Beuren Syndroom (NVWBS).

KVK: 64911551

E-mail: info@williams-syndroom.nl

Back To Top