skip to Main Content

Op zaterdag 15 juni a.s. organiseert de NVWBS de Williams Beuren-dag 2019 in het Spoorwegmuseum te Utrecht. Deze dag staat dit jaar niet alleen open voor onze leden met hun directe familieleden (vader, moeder, broers, zussen, opa’s en oma’s), maar…

Lees Meer
Waihonapedia

Eind vorig jaar zijn we gestart met een pilot met Waihonapedia, een initiatief van Gerritjan Koekoek, ouder van een zoon met het Cornelia de Lange syndroom. WaihonaPedia is een veilig digitaal systeem waarmee ouders/familie/verzorgers van personen met een zeldzame, meervoudige,…

Lees Meer
Nieuwe Website NVWBS

In december 2018 is de vernieuwde website van de vereniging online gegaan. In samenwerking met MEO, een leerwerkbedrijf voor mensen met een beperking, tekstschrijvers en het bestuur is gekeken naar de informatievoorziening richting onze leden en andere geïnteresseerden. We erkennen…

Lees Meer
Klinisch Geneticus Dr. Annet Van Hagen

De afgelopen jaren is druk gewerkt om een goede ’Williams-poli’ op te zetten. Het Williams-spreekuur werd verzorgd door Jacinta Bruin, AVG en Annet van Hagen, klinisch geneticus (eerst vanuit NWZ locatie Alkmaar, later vanuit Amsterdam UMC locatie VUmc). Waar nodig…

Lees Meer
20+ Weekend WBS

Het afgelopen jaar hebben we als vereniging veel moois bereikt. Zo is er de nieuwe website, kwamen jullie in grote getale naar de landelijke bijeenkomst met de musical Mamma Mia! en is het succesvolle WBS 20+ weekend net achter de…

Lees Meer
NVWBS Ledendag

Op zaterdag 15 juni a.s. organiseert de NVWBS de Williams Beuren-dag 2019 in het Spoorwegmuseum te Utrecht. Deze dag staat dit jaar niet alleen open voor onze leden met hun directe familieleden (vader, moeder, broers, zussen, opa’s en oma’s), maar…

Lees Meer

Amsterdam UMC werkt mee aan een groot onderzoek naar groeicurves: het Grobal-onderzoek. Doel hiervan is om wereldwijd voor elk land specifieke groeicurves te maken – ook voor zeldzame syndromen als WBS. En jij kunt daar aan meedoen! Om te kijken…

Lees Meer

Op 20 en 21 oktober vond de jaarlijkse bijeenkomst plaats van FEWS in Oslo. Alle Europese WBS verenigingen uit heel Europa waren daar vertegenwoordigd, inmiddels afkomstig uit 18 landen. Tijdens dit weekend hebben we namens Amsterdam UMC aan de overige…

Lees Meer
Back To Top
X