skip to Main Content

Wij zijn heel blij met een sponsoractie van het bedrijf PSR Orphan Experts uit Hoofdorp. Dit bedrijf helpt farmaceutische bedrijven bij het ontwikkelen van geneesmiddelen en heeft een sponsorprogramma waarbij de opbrengst in 2020 geheel ten goede komt van onze…

Lees Meer
Waihonapedia

Eind vorig jaar zijn we gestart met een pilot met Waihonapedia, een initiatief van Gerritjan Koekoek, ouder van een zoon met het Cornelia de Lange syndroom. WaihonaPedia is een veilig digitaal systeem waarmee ouders/familie/verzorgers van personen met een zeldzame, meervoudige,…

Lees Meer
Nieuwe Website NVWBS

In december 2018 is de vernieuwde website van de vereniging online gegaan. In samenwerking met MEO, een leerwerkbedrijf voor mensen met een beperking, tekstschrijvers en het bestuur is gekeken naar de informatievoorziening richting onze leden en andere geïnteresseerden. We erkennen…

Lees Meer
Klinisch Geneticus Dr. Annet Van Hagen

De afgelopen jaren is druk gewerkt om een goede ’Williams-poli’ op te zetten. Het Williams-spreekuur werd verzorgd door Jacinta Bruin, AVG en Annet van Hagen, klinisch geneticus (eerst vanuit NWZ locatie Alkmaar, later vanuit Amsterdam UMC locatie VUmc). Waar nodig…

Lees Meer
20+ Weekend WBS

Het afgelopen jaar hebben we als vereniging veel moois bereikt. Zo is er de nieuwe website, kwamen jullie in grote getale naar de landelijke bijeenkomst met de musical Mamma Mia! en is het succesvolle WBS 20+ weekend net achter de…

Lees Meer
Back To Top
X