Lees en deel ervaringen
Wil je je eigen ervaring delen via een blog, liedje, video, fotoreportage of column? Mail ons dan: info@nvwbs.nl.
‘Wat kan hij eigenlijk niet?’
'Wat kan hij eigenlijk niet?' Dit vraagt ze. De onbekende mevrouw. Ze kijkt mijn…
‘Leven met een Williams-schatje is behoorlijk heftig’
Kijk ze nou gaan! Hand in hand rent Roos (12) met haar nichtje naar de…
Steun Ons!
Word lid van de Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom
Steun onze vereniging en profiteer daarmee van al het werk dat we doen in belang van jou of je kind. Je bent al lid voor 30 euro per jaar. Als NVWBS-lid kun je gratis of tegen een geringe eigen bijdrage deelnemen aan onze activiteiten. Verder krijg je twee of driemaal per jaar een online nieuwsbrief. Zo blijf je op de hoogte van nieuwe kennis over het Williams Beuren Syndroom en de ontwikkelingen binnen de vereniging.
Zet je in voor onze vereniging
Vóór jou en mét jou! Dat is de manier waarop we als NVWBS willen werken. Onze vereniging wordt gerund door een hechte groep enthousiaste vrijwilligers, voornamelijk ouders van een kind met WBS. Om onze slagkracht verder te vergroten kunnen we jouw inbreng goed gebruiken. Dus wil jij je sterk maken voor onze vereniging? Dan gaan we graag met je in gesprek over jouw kwaliteiten en de manier waarop jij die wil inzetten!
Op dit moment staan de volgende vacatures open:
– bestuurssecretaris
– redacteur nieuwsbrief
Steun ons financieel
Als vereniging rond een zeldzame aandoening ontvangen wij een bescheiden overheidssubsidie, die we inzetten voor het in stand houden van onze organisatie. Maar we willen als vereniging meer. Jouw financiële steun is daarbij hard nodig. Word daarom donateur van onze vereniging. Dit kan door een donatie over te maken op NL57 RABO 0155898884 onder vermelding van ‘donatie’. Dank voor je bijdrage!
Kom in actie voor het Williams Beuren Syndroom
Een fototentoonstelling of kunstproject… Een sponsorloop of wandeltocht… Een huisconcert… Een spreekbeurt of lezing… Je kunt op allerlei creatieve manieren aandacht vragen voor het Williams Beuren Syndroom – en daarbij ook nog een leuk sponsorbedrag bij elkaar te halen. Zo sla je twee vliegen in één klap: je werkt mee aan meer bekendheid over het leven met deze zeldzame aandoening én je steunt het werk van onze vereniging. Heb jij een idee of voorstel voor een actie of project, laat dat ons dan weten via info@nvwbs.nl. Misschien kunnen we je tips geven, helpen met informatiemateriaal of je actie promoten.
Agenda
Datum/Tijd | Evenement |
---|---|
05/04/2019 - 07/04/2019 |
20+ Weekendje weg |
22/06/2019 |
Nationale Williams Beuren Dag 2019 |
Nieuws
Onderzoek naar groeigegevens
Amsterdam UMC werkt mee aan een groot onderzoek naar groeicurves: het Grobal-onderzoek. Doel hiervan is…
Jaarcongres FEWS
Op 20 en 21 oktober vond de jaarlijkse bijeenkomst plaats van FEWS in Oslo. Alle…
Nationale Williams Beuren Dag 2019
Op Zaterdag 22 juni 2019 organiseert de vereniging de Nationale Williams Beuren Dag 2019. Op deze dag willen we leden van de vereniging maar ook mensen die betrokken zijn bij onze…
20+ Weekendje weg
Komend voorjaar, op 5 t/m 7 april, gaat een gezellige groep van 20-plussers een weekend samen weg naar een leuke vakantieboerderij. Op 8 september kwam de groep voor het eerst…